这是我的最后一个大学的暑假，却整天需要呆在家里面，都是为了治疗困扰我多年的皮肤病——白癜风(关于这个病可以可以参看http://www.cn-vitiligo.com/，顺便说一下我的药也是从那里邮购回来的)。幸好现在还有药可治，而且效果还比较好，坚持一段时间擦药吃药以后已经有一定的好转了。希望这个暑假集中精力能够把它治好。

下午一个人独自玩，突然看到一些情景让我联想起了几个月前看的“一升的眼泪”。女主角得的是“脊髓小脑变性症”，至今也无法医治，到晚期无法说话无法动 弹，着实的痛苦。庆幸自己这种病患病以后也没有什么其他的异常，只是皮肤会变得难看而已。唯一不好的就是容易受到他人的歧视，对于患者心理来说也是一种打 击。

当然，相对于片中女主角的病，我的病也是小巫见大巫了。在网络上搜索了一下关于“脊髓小脑变性症”，发现了很多的相关主题，但是大多雷同，但在一个BBS上面却发现了一下一文(摘录附后)。

世界上还有很多深受病痛折磨的人，身边的朋友亲人也有患病的，自己也是一个患者，但我们不必感叹这个世界的残酷，只能接受种种的事实，设法用我们的爱心去关心他们。对于自己，好好的保养好身体，这就够了。

唉，似乎自己也不知道该写些什么了，现在的写作水平大不如从前，呵呵～～～～

最后希望我的亲人、朋友，包括我自己，都是健健康康的，每天都是快快乐乐的生活 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

原文链接：http://bbs1.shnu.edu.cn/show.php?area=73&aid=33127 “我不是植物人，我只是全身渐渐不能动了；我有话要说，只是说不出话来；我很想吃东西，只是不能吞咽；我很想抓痒，但是手不能动；我很想活动，但是脚站不 起来；我头脑清楚，但是只有两眼会动；请帮我尊严地活着，安宁地死去。”———台湾作家沈慧心(脊髓小脑变性症患者)

进入大学以后已经很习惯午夜过后一个人坐在电脑前写点东西了。今天写的是关于最近在看的一部电视剧《一升的眼泪》的。

好久没看过这么感人的电视剧了。从第一集开始就被剧情深深的打动。在网上，已经有无数人和我一样被这部电视剧打动了，甚至有人说真的流下了“一升的眼泪 ”。这部电视剧没有《蓝色生死恋》那样悲天恸地的爱情，也没有《兄弟连》那样惨烈悲壮的战争。它之所以打动人正是因为它的真实。这种对于生命和人生的拷问 令人唏嘘不已。《一升的眼泪》是由发生在日本的一个真实的故事改编的。日本女孩木藤亚也(1962-1988)在14岁时被查出患上了一种叫“脊髓小脑变 性症”的绝症，而逐渐丧失身体机能。家人在她18岁时不得已告诉了她真相。对于一个十多岁的孩子来说，这是一个多么残酷的事实。然而，亚也在得知真相后却 表现出了出人意料的坚强，她始终没有放弃对美好生活的追求。她开始写日记，记录下自己生活在这个世界上的每一天。在与病魔斗争了整整10年以后，亚也离开 了这个她一直深爱着的世界。在亚也去世的前一年，她的母亲将她的日记整理出版。整个日本被深深感动。至今这本书仍然不断地再版，激励着后人。2005年， 这个故事被拍成了电视剧。

脊髓小脑变性症究竟是一种什么病？我去查阅了相关的医学资料。医学的解释很专业，如果用通俗的话来说，这是一组原因不明的、进行性的小脑、脑干及脊髓周围 神经细胞病变和坏死症。由于小脑和脊髓直接掌管人的基本运动平衡及低级条件反射，这些细胞的坏死直接导致人的运动机能逐渐丧失。患者一开始会出现对于物体 的方向、距离、大小等的辨别错误，随后会出现走路不稳、肢体不听指挥等。随着病症的不断加重，将逐渐丧失行动功能、语言功能及消化功能等。最后会进入长时 间的昏迷状态，最终不可避免地导致死亡。由于病人只是运动神经的坏死，在整个病程发展过程中，可以有与常人一样的思维能力及情感体验。但由于不能控制躯 体，因此无法完成大脑给出的各项指令。可以说，这是一种非常残酷的病症。目前，全世界对于这一病症尚无特别的疗法。药物治疗和物理治疗只能在一定程度上减 缓病症的发展。脊髓小脑变性症没有特殊的发病年龄，但以40岁到70岁的中老年人居多，但也有少部分人在青少年期发病。超过70%的病人在发病后2到5年 内死亡，20%的病人能活过5年，只有不到10%的病人能活过10年。由于这是一种进行性的运动功能丧失的疾病，这一类病人被形象地称为“渐冻人”。

看了以上这么长一段介绍以后，也许你会觉得这只是一种罕见的疾病。但事实上，这一病症并不罕见。目前已经证实这种病的发病率在10万分之6。也就是说，就 此推算，拥有1600万长驻人口的上海患有此病的人就有1000余人，在全国更是有将近80000人。事实上，每年全球新发现脊髓小脑变性症的病人12万 多，差不多每天就有300多人。我还记得前段时间上海电视台曾报道过在大陆和台湾之间的春节包机里，有一个从上海回台湾的特殊的病人，曾在台湾岛内红及一 时的歌手叶玲女士。当时的报道说她得的是一种突发的运动神经疾病，被称为“渐冻人”。现在看来，叶女士所患的病不是别的，正是脊髓小脑变性症！

说这些当然不是为了制造恐怖。我只是想说，脊髓小脑变性症的病人原来就在我们的身边。看看他们，难道我们不该反思一下自己吗？我们常常为了生活中的小事而 抱怨不休甚至吵嘴，常常自己发了脾气而忽视了别人的感受，甚至常常抱怨上天对自己的不公——虽然这些往往都是无意的——但和这些人相比，难道我们不是幸福 的吗？我在想，如果是我患上了这样的绝症，我会有亚也这样的坚强吗？还会微笑着面对生活中的每一天吗？在生活和命运面前，我们也许是弱者，但我们也同样能 改变些什么，让我们的生活变得更美好。很喜欢每集最后那些加了彩色滤光片的照片——这个世界真美！

好了，随感而发，没想到已经写了这么多了。我得去睡觉了……大家和谐！

最后说一句，每年的6月21日是“世界渐冻人”日。也许这个日子不会被太多的人知道，但它的存在就表达了一种希望。希望我们的社会能对这些脊髓小脑变性症的患者给予更多的关爱。也希望随着医学的发展，找到治好这一疾病的方法。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝